Uykuya Doysanız da Yorgun Musunuz? İşte Nadir Bir Rahatsızlığın İşareti!

İngiltere'de İdiyopatik Hipersomni: Yeni Araştırmalar Işığında Durum Analiz Edildi

İngiltere Ulusal Sağlık Hizmetleri (NHS), idiyopatik hipersomni (IH) olarak bilinen durumu, “kişinin uzun süre uyumasına rağmen dinlenmiş hissetmemesi, kafasında karışıklık ve sinirlilik duygusu yaşaması” şeklinde tanımlamaktadır.
IH'nin kesin nedeni henüz resmi olarak tanımlanmamış olup, nörolojik bir temele sahip olduğu düşünülmektedir. Bu rahatsızlığa sahip bireyler, gündüzleri aşırı uyku hali hissederken, gece boyunca uzun saatler uyumakta; yine de uyanınca yorgun hissedebilmekte ve gün içerisinde sık sık uyuklayabilmektedir. Uzmanlar, bu durumun narkolepsiden farklı olduğunu, zira bu hastalar için hiçbir uyku süresinin yeterli olmadığını vurgulamaktadır.

Daha önce yapılan araştırmalar, doktora ve bilim insanlarına odaklanmışken, bu kez Takeda Pharmaceuticals’dan Sarah Bermingham liderliğindeki ekip, hastaların kendi deneyimlerini derinlemesine inceleme fırsatı buldu. Araştırmanın amacı, sağlık hizmetlerinin kalitesini artırmak, yeni tedavi yöntemleri geliştirmek ve hastalığa dair farkındalığı artırmaktı.
PLoS dergisinde yayımlanan bu çalışmada, 2012-2022 yılları arasında kendini IH olarak tanımlayan 123 kişinin 346 sosyal medya gönderisi, forum, blog, video ve podcast incelendi. Araştırmaya katılanların büyük bir kısmı (%87) kadın olup, yaşları 16-60 arasında değişmektedir ve ABD, Avustralya, Avrupa ile Kanada'da ikamet etmektedir.

Katılımcıların çoğu, günlük işlevlerini sürdürebilmek için en az 10 saat uykuya ihtiyaç duyduklarını, bazıları ise 15 saate kadar uyuduklarını ifade etti. NHS, yetişkinlerin optimum sağlık için gecede 7-9 saat uyumasını önermekte. Uzmanlar, sağlıklı uyku ile obezite, diyabet, kalp hastalıkları ve belirli kanser türleri gibi birçok hastalığın önlenebileceğini hatırlatmaktadır.
Araştırma ekibi, katılımcıların paylaşımlarını 10 ana tema etrafında toplamıştır: uzun süreli uyku, asla tam olarak uyanık hissetmeme, sürekli yorgunluk, dinlendirici olmayan uyku, uyanmada zorluklar, otomatik davranışlar, mikro uykular ve uzun süreli şekerlemeler, bilişsel zorluklar, sınırlı fiziksel enerji, canlı rüyalar ve hipnogojik halüsinasyonlar.
Katılımcılar, deneyimlerini şu sözlerle ifade etti:
“Bunu anlatmanın en iyi yolu, anestezi altında uyanık kalmanız gerektiğini düşünmektir. Gün boyu böyle hissediyoruz.”
“Uyku hali o kadar yoğun ki yaşamaya devam edemiyorum gibi hissediyorum. Tüm hayatım bu uyku gereksinimi çevresinde dönüyor.”
“Ne kadar uyursam uyuyayım kendimi dinlenmiş hissetmiyorum. Sürekli uykuluyum ve asla tam olarak uyanık olmuyorum.”

Araştırmacılar, IH’nin psikolojik ve duygusal sağlık, günlük yaşam aktiviteleri, yaralanma riski, ilişkiler, iş ve eğitim performansı, fiziksel sağlık ve sağlık hizmetleri üzerindeki etkilerini de araştırdı. Katılımcıların arasında, “Egzersiz yapamıyorum; ne zamanım var ne de enerjim” ve “Hastalıktan dolayı çocuk sahibi olma kararımı ertelemek zorunda kaldım” gibi ifadeler öne çıktı.

YAŞAM KALİTESİ ÜZERİNDEKİ ETKİLERİ

Çalışmanın yazarı, IH'nin yaşam kalitesi üzerinde ciddi etkiler yarattığını belirtti. Yorgunluk, ruhsal sağlığın kötüleşmesi ve artan uyku gereksinimi nedeni ile hem bireyler hem de yakın çevrelerinde domino etkisi oluşturuyor.

Araştırmanın sınırlılıkları arasında, toplanan verilerin büyük bir kısmının katılımcıların kendi paylaşımlarından alınması ve klinik geçmişin doğrulanamaması yer alıyor. Bununla birlikte, bu çalışma, IH ile yaşayan bireylerin deneyimlerini anlamak ve bu hastalığın farkındalığını artırmak açısından önemli bir adım olarak değerlendirilmektedir.